23/06/2017
Kacperek ma 9 lat. Do końca 1 klasy nie miał większych problemów zdrowotnych. Niepokojące zmiany zaczęły się na wakacjach 2016 r. Na początku zaczął być rozkojarzony. Niestety we wrześniu problemy się pogłębiły. Rodzice konsultowali się z psychologami, laryngologami, okulistami. Jednak według specjalistów, oprócz zmian w zachowaniu, wszystko było w porządku. W grudniu, po pierwszym badaniu EEG, okazało się, że problem jest bardzo poważny. Diagnoza została postawiona w marcu 2017 roku. Ten miesiąc zostanie zapamiętany do końca życia dla wszystkich, którzy są blisko związani z Kacperkiem. ADRENOLEUKODYSTROFIA sprężona chromosomem X (X-ALD). Jest to rzadka choroba genetyczna, polegająca na występowaniu zaburzeń metabolicznych, doprowadzających do nieprawidłowych zmian w obrębie istoty białej ośrodkowego układu nerwowego i korze nadnerczy. Diagnoza przewróciła nam świat do góry nogami, ale na szczęście są jeszcze dobrzy ludzie, którzy nam pomagają. Obecnie podajemy Kacperkowi olej Lorezna, mający na celu opóźnić rozwój choroby, i wiele drogich niezbędnych suplementów. W maju 2017r zarejestrowano chłopca na Krajowej Liście Osób Oczekujących na przeszczep komórek krwiotwórczych szpiku od dawcy niespokrewnionego. Kacperek z niecierpliwością czeka na dawcę.
Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Śnieżki Twoja Szansa
Podkarpacki Bank Spółdzielczy oddział w Dębicy
23 8642 1139 2013 3902 8554 0001
Tytułem: „Kacper Pluta”
Wpłaty zagraniczne:
SWIFT: POLUPLPR
PL 23 8642 1139 2013 3902 8554 0001
Aby przekazać 1% podatku dla Kacpra:
Należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000231088
oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać „Kacper Pluta”.
