Actie voor ALS

26/10/2024

Als verrassing een puzzelstukje van Stichting ALS als dank voor de inzet met de acties met het Psallentes Ensemble en de Franciscaanse voettocht met een heus certificaat 💪

20/05/2024

Gisteren op een mooie 1e Pinksterdag, gaf het Psallentes Ensemble twee prachtige concerten, waarvan de eerste in de PKN Kerk te Axel om 15.30 en de tweede in 't Kerkje te Waterlandkerkje om 20.00.
De dames van het Psallentes Ensemble zongen onder leiding van Dirigent Hendrik Elie Vanden Abeele als met stemmen van de engelen met prachtige tonen en een hele bijzondere dynamiek.

De opkomst en de opbrengst van de twee concerten was boven verwachting. De opbrengst van de concerten is bestemd voor Stichting ALS Nederland en de actie heeft tot nog toe 2003, 19 euro opgebracht waarvoor reuze dank!

Dank aan alle lieve mensen die er bij waren en dank voor alle support!

17/05/2024

Kort nadat ik terug thuis gekomen was van de reis naar Santiago de Compostela had ik een ontmoeting met Paul Hermans. Paul is zelf getroffen door de ziekte ALS en heeft een aantal succesvolle fietsacties georganiseerd voor Stichting ALS Nederland.
Bij het brainstormen over acties voor Stichting ALS Nederland was er het idee om te kijken of het Psallentes Ensemble mee zou willen werken aan een benefietconcert.
Kort nadat ik de dirigent Hendrik Vanden Abeele had aangeschreven en het plan had voorgelegd reageerde deze al enthousiast dat ze graag wilden meewerken.

Al snel hadden we data, locaties en een programma voor 1e Pinksterdag, zondag 19 mei.
En nu is het bijna zover.
Het Psallentes Ensemble onder de leiding van hun dirigent gaat aanstaande zondag zingen in de PKN Kerk te Axel om 15.30 en in 't Kerkje te Waterlandkerkje om 20.00!
De dames van het Ensemble met hun prachtige stemmen brengen het programma 'Vox Angeli' - de stemmen van de engelen.
Zoals Hendrik het beschrijft: Zingende en musicerende engelen stijgen uit boven de concrete, dagelijkse muzikale praktijk. De hemelbewoners zingen en spelen muziek die voor mensenoren niet hoorbaar is, mooier dan wat op aarde gemaakt kan worden. Het is hemelse muziek waarvan de mens zich gewoon geen voorstelling kan maken. Omdat de engelen echter ook zeer menselijk voorgesteld worden, werken ze mee aan het overbruggen van de afstand tussen die onkenbare hemelse liturgie, en de klinkende liturgie hier op aarde.

Aanstaande zondag mogen we luisteren naar de prachtige zangstemmen van deze dames. Stemmen als engelen.
Zingen voor Stichting ALS Nederland.
Zondag 19 mei 15.30 te Axel PKN Kerk en 20.00 in 't Kerkje te Waterlandkerkje.

'Sicut' is a verse from the canticum Magnificat, and it is taken from a polyphonic setting by Clemens non Papa (ca. 1510 – 1555/1556).Another version of this...

06/05/2024

Na de aankomst in Santiago de Compostela na 13 jaar onderweg geweest te zijn ben ik doorgelopen naar Finisterre. Vanaf Santiago is dat nog ongeveer 90 kilometer. Door traditie is het gebruikelijk dat pelgrims doorgaan tot Finisterre en daar hun pelgrimstocht afsluiten met bijvoorbeeld het achterlaten van de schoenen waarmee ze de weg volbracht hebben.
Finisterre betekent het eind van de aarde, eind van het land. Vanaf de hoge klif bij Finisterre kijk je over een eindeloze zee die zich in de diepte voor je uitstrekt. Met dit einde van de looptocht en het achterlaten van dat wat je los wilde laten kun je weer omdraaien naar de wereld, naar het leven en als het ware opnieuw beginnen.

Op het moment dat ik daar stond boven op de klif met het pad achter me en alles wat ik onderweg gezien en meegemaakt heb en de zee voor me was ik dolblij dat ik de hele reis heb kunnen maken met mijn voeten en benen die kunnen gaan, vrij om te lopen met een lichaam dat kan bewegen. Op dat moment drong het besef heel erg door dat ik die vrijheid heb om te lopen, om te bewegen EN om om te keren.
Voor mensen met diagnose ALS is die vrijheid er niet.
Voor mensen met ALS is de diagnose onherroepelijk en onomkeerbaar. ALS is een zenuw/spierziekte die je de vrijheid van bewegen ontneemt. Binnen 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen overlijden mensen aan deze ziekte.

Ondanks alle wetenschappelijke onderzoeken en studies is het nog niet zo ver dat er helpende therapie/behandeling is waardoor de ziekte gestopt kan worden.

Met het vooruitzicht van het naderende einde met een lichaam dat niet te bewegen valt wordt tijd een heikel ding. Aan de ene kant zou je zo graag beter willen worden, zou je nog zo graag zo veel mooie tijd willen doormaken met dierbaren. Aan de andere kant maakt je lijf het dan zo lastig dat leven moeilijk wordt.
Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Geen tijd te verliezen en daarom wil ik me graag inzetten voor Stichting ALS.

Zondag 19 mei, 1e Pinksterdag verzorgt het Psallentes Ensemble twee concerten waarvan de opbrengst bestemd is voor Stichting ALS Nederland.
Het 1e concert is s'middags om 15 30 in de PKN Kerk te Axel.
Het 2e concert is s'avonds om 20.00 in 't Kerkje te Waterlandkerkje.
Toegang 12,50 euro pp.
Aanmelden bij [email protected]

06/05/2024

Na de aankomst in Santiago de Compostela na 13 jaar onderweg geweest te zijn ben ik doorgelopen naar Finisterre. Vanaf Santiago is dat nog ongeveer 90 kilometer. Door traditie is het gebruikelijk dat pelgrims doorgaan tot Finisterre en daar hun pelgrimstocht afsluiten met bijvoorbeeld het achterlaten van de schoenen waarmee ze de weg volbracht hebben of kleding achterlaten.
Finisterre betekent het eind van de aarde, eind van het land. Vanaf de hoge klif bij Finisterre kijk je over een eindeloze zee die zich in de diepte voor je uitstrekt. Met dit einde van de looptocht en het achterlaten van dat wat je los wilde laten kun je weer omdraaien naar de wereld, naar het leven en als het ware opnieuw beginnen.
Op het moment dat ik daar stond boven op de klif met het pad achter me en de zee voor me was ik dolblij dat ik de hele reis heb kunnen maken met mijn voeten en benen die kunnen gaan, vrij om te lopen met een lichaam dat kan bewegen. Op dat moment drong het besef heel erg door dat ik de vrijheid heb om om te keren. Voor mensen met diagnose ALS is die vrijheid er niet.

Voor mensen met ALS is de diagnose onherroepelijk en onomkeerbaar. De vrijheid van bewegen wordt gaandeweg steeds meer ingeperkt. Ondanks alle wetenschappelijke onderzoeken en studies is het nog niet zo ver dat er helpende therapie/behandeling is waardoor de ziekte gestopt kan worden. Binnen 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen overlijden mensen aan deze ziekte. Met het vooruitzicht van het naderende einde met een lichaam dat niet te bewegen valt wordt tijd een heikel ding. Aan de ene kant zou je zo graag beter willen worden, zou je nog zo graag zo veel mooie tijd willen doormaken met dierbaren. Aan de andere kant maakt je lijf het dan zo lastig dat leven moeilijk wordt.
Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Geen tijd te verliezen!

Zondag 19 mei, !e Pinksterdag verzorgt het Psallentes Ensemble twee concerten waarvan de opbrengst bestemd is voor Stichting ALS Nederland.
Het 1e concert is s'middags om 15.30 in de PKN kerk te Axel. Het 2e concert is s'avonds om 20.00 uur in 't Kerkje te Waterlandkerkje. Toegang 12,50 euro pp. Aanmelden bij [email protected] ovv van locatie Axel of Waterlandkerkje