Amici della Porfiria San Pio da Pietrelcina-ONLUS

Amici della Porfiria San Pio da Pietrelcina-ONLUS Associazione pazienti affetti da porfiria - ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) L'Associazione non ha fine di lucro.

Per la realizzazione dei propri scopi l'Associazione si propone di:

1) promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più idonee alla sintomatologia relativa alla "Porfiria":

2) fornire supporto alle famiglie con riunioni, scambi di esperienze, creare una banca dati sulla malattia cercando e mettendo in contatto le famiglie con bam

bini affetti dalla "Porfiria" perchè non si sentano soli ed isolati ma che trovino nell'Associazione un punto di riferimento valido;

3) informare la cittadinanza sulla "Porfiria", sulla nascita dell'Associazione Amici della PORFIRIA San Pio da Pietrelcina, sugli scopi che si prefigge e sulle attività organizzative per il conseguimento delle proprie finalità;

4) incoraggiare la preparazione di personale specializzato per la diagnosi, la cura e la riabilitazione attraverso l'istituzione di borse di studio aventi l'obiettivo di scoprire maggiori informazioni al fine di predisporre un programma idoneo, sia per la cura corretta dei sintomi connessi alla "Porfiria", che per lo sviluppo cognitivo e fisico delle persone affette da questa patologia;

5) promuovere e patrocinare iniziative scientifiche (convegni, gruppi di studio, workshop, ecc...)nel campo della "Porfiria";

6) patrocinare, promuovere, curare qualsiasi iniziativa opportuna per reperire i mezzi occorrenti o comunque perseguire lo scopo anzidetto;

7) raccogliere fondi atti al finanziamento di tutte le iniziative precedentemente elencate;

8) creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari interessati alle problematiche legate alla patologia della "Porfiria" al fine di conseguire una migliore assistenza generale;

9) favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze di questa malattia sia attraverso internet che attraverso proprie pubblicazioni;

10) raccogliere, per la più ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi, ogni informazione sulla natura della "Porfiria";

11) promuovere la collaborazione con Enti Pubblici, Istituzioni Scolastiche per la divulgazione delle informazioni della "Porfiria";

12) promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità.

23/04/2020
17/03/2018
14/06/2016
15/02/2016

Tantissima gente e molta emozione, ieri sera, per l'arrivo delle spoglie mortali di San Pio da Pietrelcina nella "sua" Casa Sollievo della Sofferenza, l'Opera che il frate volle fortemente e che inaugurò il 5 maggio del 1956. Fino a martedì 16 febbraio, l'ostensione del Santo è aperta ai malati, al personale dipendente e a tutti i pellegrini e visitatori. Questi ultimi potranno venerare l'urna di San Pio recandosi presso la Segreteria Pellegrini, situata all'ingresso/uscita auto dell'Ospedale, dalle 8, 30 alle 19 di oggi e dalle 8,30 alle 15 di domani. Per ragioni igienico-sanitarie e per motivi di sicurezza, una guida accompagnerà pellegrini e fedeli in un percorso alternativo fino alla Ca****la Maggiore del terzo piano. Vi aspettiamo
http://www.operapadrepio.it/it/comunicazione/archivio-news/189-news/4033-l-ostensione-di-san-pio-in-casa-sollievo.html

"Ero straniero e mi avete accolto" dal Vangelo di Matteo (25,31-46)La storia di due fratelli pakistani.
28/11/2015

"Ero straniero e mi avete accolto" dal Vangelo di Matteo (25,31-46)
La storia di due fratelli pakistani.

Foto ricordo partecipanti congresso porfiria di Düsseldorf
22/10/2015

Foto ricordo partecipanti congresso porfiria di Düsseldorf

Indirizzo

Viale Cappuccini, 1 San Giovanni Rotondo Foggia 0882 4101
San Giovanni Rotondo
71013

Telefono

0882410477

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