10/09/2023
O Alzheimer divide a vida do paciente e do cuidador em duas eras – AA e DA – Antes e Depois do Alzheimer.
Quando alguém recebe o diagnóstico de Alzheimer, algum familiar receberá o “diagnóstico” de cuidador e partir daí tudo será imprevisível, doloroso, cansativo, assustador e todas as definições de fragilidade, impermanência e luto serão atualizadas, sem maquiagem ou filtro.
O Alzheimer arranca as rédeas da Vida das nossas mãos, escancara nossa impotência, a profunda necessidade de colo e revela que por mais que nos acreditemos fortes e senhores do nosso destino, existe um gatilho no cérebro, ou sei lá onde, que quando acionado desfaz tudo que é “nosso”, desde lembranças até projetos para futuro, e nos deixa nus e assustados, exatamente como estávamos no dia em que nascemos.
Nada será como antes, não seremos as mesmas pessoas. O cuidador adquire um novo olhar até mesmo para interpretar textos:
- “Segundo dados do Ministério da Saúde, em torno de 1,2 milhão de brasileiros têm Alzheimer e 100 mil novos casos são diagnosticados por ano no país.”
O cuidador lê assim:
– “Mais de 1 milhão de brasileiros cuidam de um familiar com Alzheimer, e 100 mil novos cuidadores sairão do mercado de trabalho, abrirão mão dos sonhos, saúde mental, projetos, emprego, lazer, ilusão da família unida e feliz; das certezas cristalizadas como por exemplo “eu tenho controle da minha vida” ou “eu quero eu realizo”; gastarão tudo que economizaram e ficarão endividados por alguns anos; perderão o equilíbrio espiritual e emocional e se descobrirão sozinhos, sem apoio familiar ou do Estado, esgotados e assustados.
- “Segundo estimativas da Alzheimer’s Disease International, os números poderão chegar a 74,7 milhões em 2030 e 131,5 milhões em 2050.”
O cuidador lê assim:
- Em um futuro muito próximo, quem não for paciente será cuidador. O Estado e a sociedade estão preparados para essa realidade?
- Não!
O cuidador pode mudar essa realidade?
- Não! Ele não tem tempo sequer para se olhar, pedir socorro, recolher seus pedaços que ficarão para sempre perdidos nos escombros dos dias.
Como em um circo, nós ficamos o tempo todo equilibrando pratos. Cada vez que um prato começa a balançar, corremos desesperados e giramos a vareta enquanto olhamos atentos os demais pratos. Sem espaço para sentar um pouco, sem tempo para contar para alguém dos nossos medos e frustrações.
E nessa corrida louca temos medo de não conseguir chegar a tempo e todos os pratos caiam.
Eles cairão e nós continuaremos por algum tempo, correndo para tentar equilibrar nada.
Alguns insistem em chamar o cuidador de guerreiro, anjo, filho exemplar, marido dedicado, esposa amorosa... mas nada disso define o ser humano esgotado, que negocia com a morte e a loucura todos os minutos do dia, todos os dias do ano.
Eu não sabia nada sobre demência, delírios, rigidez muscular, úlcera de pressão, infecções, o luto por alguém amado que ainda respira... eu não estava preparada para olhar os olhos vazios do meu pai, ou ouvir minha mãe pedindo para morrer.
Eu não estava preparada para trocar a fralda da minha mãe, ou dar comida na boca do meu pai, pois aquele homem que me carregou no colo e embalou todos os meus sonhos, já não conseguia segurar a colher ou engolir a comida que eu colocava na sua boca.
Eu não estava preparada para ser órfã de pais vivos.
O cuidador não é forte, ele passa por cima de seus medos, culpa, frustração, cansaço de existir, ou dores do corpo e da Alma para oferecer um pouco de dignidade e qualidade de vida, para alguém que não o reconhece mais, mas aposta que o Amor será suficiente para vencer todos os desafios.
Amor não é suficiente, o cuidador precisa de respeito, apoio, políticas públicas, programas sociais, Leis, informação, oportunidades para resgatar os sonhos e projetos que deixou para trás, quando parou a vida para cuidar de alguém que ama.
O cuidador precisa que a Família, o Estado e os amigos ouçam seu grito sufocado – Cuida de mim, porque eu não sei mais quem eu sou e não aguento mais ser forte.
Míriam Morata
– Alguém que eu Amo tem Alzheimer.
“Também eu senti a inclinação de me obrigar, quase de uma forma demoníaca, a ser mais forte do que realmente sou.”
Soren Kierkegaard.
