13/08/2012
PRECISAMOS URGENTEMENTE DA SUA AJUDA!
Nome da mãe: Rosana dos Santos
Endereço: Rua Valério Hise, 417 - Santa Felicidade
Telefone: 9938-4897 / 3272-4285 (sogra)
Necessidades:
- Leite Nan 1
- Roupinhas M e G de algodão
- Fralda M e G
- Lençol de algodão
- Pomada Cicaplast
- Faixas e algodão
- Colchão de ar (de preferência de berço)
- Medicamentos (a ser verificado com a mãe)
Bebê de 01 mês, com epidermolise bolhosa.
O que é a epidermolise bolhosa?
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença grave e rara, não contagiosa, que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas.
As pessoas com EB podem nascer com bolhas em algumas áreas, podem vir a ter bolhas imediatamente após o nascimento, ou podem nascer com ausência total de pele em algumas regiões do corpo. Isto os torna muito suscetíveis a sérias complicações secundárias como infecções. Podem, ainda, nascer com complicações nos olhos, ou mesmo perda de visão.
Os acometidos por EB podem nascer de pais com ou sem parentesco; de famílias que tiveram antecedentes com EB, ou mesmo de famílias que nunca viram ou ouviram falar na doença em parentes anteriormente.
Até o momento a EB não tem cura. A engenharia genética e as ciências da saúde têm trabalhado no assunto, mas a cura ainda é vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da Ciência na área de genética, tem-se a esperança de cura dentro de alguns anos.
Fonte: http://www.appeb.org.br/epidermolise.php